Parents understanding about chronic child disease and future planning

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v10i8.17768

Keywords:

Chronic diseases; Pediatrics; Palliative care.

Abstract

Chronic diseases are those that last for more than six months or when there is no propensity to cure. Disabling chronic diseases make the individual unable to perform daily activities, such as walking and talking. When such diseases affect children, there is greater commotion and apprehension in the context of future life planning, generating expectations in parents/caregivers. It is worth emphasizing the importance of good communication between the interdisciplinary team and the family in order to help understand the clinical case and its prognosis. The objective of this research was to reveal the perception of parents about the chronicity of their children's illnesses, the understanding of the information provided by the teams, in addition to planning for the future. This is a descriptive research with a qualitative approach with 11 parents of 09 children who were hospitalized in the pediatric intensive care and inpatient unit of a hospital in the metropolitan region of Porto Alegre, between September and November 2020. Data were collected. through semi-structured open interviews, and the results were presented divided into 04 categories and submitted to the analysis and comparison of the findings. It is concluded that, in general, parents understand the information provided by the health team, and the longer the hospital stay, the better the acceptance of the prognosis. In most cases, parents accept that the disease will not be cured, but expect and plan significant improvements in the condition. In 100% of cases the greatest desire of parents is to be with their children at home.

Author Biographies

Sheila Beatris Kochhann, Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre

Enfermeira, intensivista pediátrica e neonatal.

Liane Einloft, Universidade Luterana do Brasil

Professora orientadora de graduação em Enfermagem.

Andreize de Freitas Ramos, Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre

Enfermeira, intensivista pediátrica e neonatal. 

Jonas Hantt Corrêa Lima, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmico de medicina.

Patricia Mara Guralski Secco, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de enfermagem.

Morgana dos Santos Slendak, Universidade Luterana do Brasil

Enfermeira.

Fabrício Wilsmann Curi Pereira, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmico de medicina.

Aline Scherer Stein, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de enfermagem.

Carolina Scheer Ely, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de medicina. 

Bruna Reis Krug, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de medicina.

Rafaela Prezzi Brum, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de medicina.

Bruna Klering Barros, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de medicina.

Marina Becker Klein, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de medicina.

Tales Barros Cassal Wandscheer, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmico de medicina.

Aline Salete Diotti Glitzenhirn, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de enfermagem.

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Published

11/07/2021

How to Cite

KOCHHANN, S. B.; EINLOFT, L.; RAMOS, A. de F.; LIMA, J. H. C.; SECCO, P. M. G.; SLENDAK, M. dos S. .; PEREIRA, F. W. C.; STEIN, A. S.; ELY, C. S.; KRUG, B. R.; BRUM, R. P.; BARROS, B. K.; KLEIN, M. B.; WANDSCHEER, T. B. C.; GLITZENHIRN, A. S. D. Parents understanding about chronic child disease and future planning. Research, Society and Development, [S. l.], v. 10, n. 8, p. e59110817768, 2021. DOI: 10.33448/rsd-v10i8.17768. Disponível em: https://www.rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/17768. Acesso em: 16 apr. 2024.

Issue

Section

Health Sciences