Parents' perception of Down Syndrome diagnosis and access to health services

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v11i3.25388

Keywords:

Child; Family; Health professionals; Down syndrome.

Abstract

The aim of this study was to know the perceptions of parents in relation to the diagnosis of down syndrome and access to health services. A descriptive study was conducted with a qualitative approach, conducted with nine parents of children with down syndrome enrolled in the Association of Parents and Friends of The Exceptional (APAE). Data were obtained through semi-structured interviews and analyzed in order to unsee out thematic categories. Results: The results showed two thematic categories: "Parents' perception of the diagnosis of down syndrome and obstacles in ensuring access to health care". Parents demonstrate ambivalence about satisfaction in the professional approach at the time of diagnosis, pointing out satisfaction and also dissatisfaction with the professional's approach. It is evident the need for further studies providing the construction of an adequate approach posture of the professional through the diagnosis of down syndrome and an innovative access to health with quality and efficacy.

Author Biographies

Ricardo Junio de Carvalho Alves, Faculdade Santo Agostinho

Graduacao em enfermagem. Faculdade Santo Agostinho. 

Luciene Oliveira Rodrigues, Faculdade Santo Agostinho

Graduacao em enfermagem. 

Laudileyde Rocha Mota, Faculdade Santo Agostinho

Graduacao em enfermagem. 

Luzete Celestino da Silva Gonçalves, Faculdades Unidas do Norte de Minas Gerais

Graduacao em enfermagem. 

Flauci Macedo Júnior, Faculdade Santo Agostinho

Graducao em enfermagem. 

Adélia Dayane Guimarães Fonseca, Universidade Federal de Juiz de Fora

Enfermeira. Doutorado em Ciências da Saúde.

Jaqueline D`Paula Ribeiro Vieira Torres, Universidade Estadual de Montes Claros

Graducao em enfermagem. 

References

Almeida, B. R. (2016). Interações fraternais em famílias de crianças e adolescentes com síndrome de Down. 2016. Dissertação (Mestrado em Psicologia) - Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora.

Alves, F. (2011). Para entender Síndrome de Down. (2a ed.), Wak. Ed.

Brasil. (2012). Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down. Brasília: Ministério da Saúde.

Brasil. (2013). Ministério da Saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas.

Buscáglia, L. (2006). Os deficientes e seus pais. (5a ed.), Editora Record.

Cavalheiro, N. S. (2016). As percepções dos pais diante da Síndrome de Down do filho e o cotidiano dessas famílias. 2016. Dissertação (Mestrado em Psicologia) – Universidade Tuiuti do Paraná, Curitiba.

Costa, M. I. B. C. (2004). A família com filhos com necessidades educativas especiais. Revista Millenium, 30(9), 74-100.

Gotado, R. G., & Almeida, M. A. P. T. (2016). Acolhimento oferecido pelos Serviços de Saúde às pessoas com Necessidades Especiais. Revista Psicologia, 10(32), 126-137

Henn, C. G., Piccinini, C. A., & Garcias, G. L. (2008). A Família no Contexto da Síndrome de Down: Revisando a Literatura. Psicologia em Estudo, 13(3), 485-493.

Macêdo, N. B., Albuquerque, P. C., & Medeiros, K. R. (2014). O desafio da implementação da educação permanente na gestão da educação na saúde. Trabalho, Educação e Saúde, 12(2), 379-401.

Miranda, A. L. P. L., Araújo L. M., Silva K. V. L. G., & Nascimento, E. G. C. (2014). O Cuidado de Enfermagem à Pessoa com Síndrome de Down na Estratégia Saúde da Família. Revista de Enfermagem do Centro Oeste Mineiro, 4(2), 1076-1089.

Negri, M. D. X., Labronici, L. M., & Zagonel, I. P. S. (2003). O cuidado inclusivo de enfermagem ao portador de Síndrome de Down sob o olhar de Paterson e Zderad. Revista Brasileira de Enfermagem, 56(6):678-682.

Pereira-Silva, N. L., Almeida, B. R. (2014). Reações, sentimentos e expectativas de famílias de pessoas com necessidades educacionais especiais. Psicologia Argumento, 32(79), 111-112.

Pessalacia, J. D. R., Ribeiro, I. K. S., Rates, C. M. P., Azevedo, C., & Bragaa, P. P. (2015). Experiências de Acesso a Serviços Primários de Saúde por Pessoas com Síndrome de Down. Revista de Enfermagem do Centro Oeste Mineiro, 5(3), 752-1367.

Pietricoski, L. B., & Justina, L. A. D. História da construção do conhecimento sobre a Síndrome de Down no século XIX e início do século XX. Research, Society and Development, 9(6), 1-22.

Resende, A. C., Nóbrega, S., & Moreira, T. (2014). Experiência das Pessoas com Deficiência nos Serviços de Saúde: Contribuição para a Formação Profissional. Blucher Medical Proceedings March, 1(2), 61-67.

Sherman, S. L., Allen, E. G., & Bean, L. H. (2007). Epidemiology of Down syndrome. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research, 13(3), 221-227.

Silva, R. S., Pascotini, F. S, & Fedosse, E. (2021). A saúde e o envelhecimento de pessoas com Síndrome de Down: O que dizem os trabalhadores da Atenção Primária à Saúde. Research, Society and Development, 10(9), 1-17.

Silva, O. C. A., Sousa, F. C. A., & Silva, R. C. C. (2017). Aspectos nutricionais em portadores de síndrome de down. Revista Ciência & Saberes, 3(3): 636-641.

Weijerman, M. E., & Winter, J. P. (2010). Clinical practice: the care of children with Down syndrome. European Journal of Pediatrics, 169(12), 1445-1452.

Published

03/03/2022

How to Cite

FREITAS, T. C. C. .; ALVES, R. J. de C. .; RODRIGUES, L. O. .; OLIVEIRA, V. V. de .; RODRIGUES, L. O. .; MOTA, L. R. .; TEIXEIRA , Álvaro A. L. .; GONÇALVES, L. C. da S. .; MACEDO JÚNIOR, F. .; FONSECA, A. D. G. .; BRITO, A. M. .; TORRES, J. D. R. V. .; SCREMIN, M. .; MONTEIRO, S. C. .; ALVES, R. da S. . Parents’ perception of Down Syndrome diagnosis and access to health services. Research, Society and Development, [S. l.], v. 11, n. 3, p. e46911325388, 2022. DOI: 10.33448/rsd-v11i3.25388. Disponível em: https://www.rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/25388. Acesso em: 19 apr. 2024.

Issue

Section

Health Sciences