Family care for children with special health needs and social care networks

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v9i7.4204

Keywords:

Pediatric nursing; Family; Special needs; Integrality in health; Chronic disease.

Abstract

The aim of this study was to describe the relationship between the family and the social networks of care for children with special health care needs. This is a qualitative research conducted with ten families of these children. Data collection was conducted between January and February 2012, we used the triangulation technique for data collection: desk research, semi-structured interview, building genogram and eco-map. For data analysis we used the thematic content analysis. The results show that social networks are limited and specific. The difficulties in access to health services and education. We conclude that the difficulties experienced by the families of these are related to the completeness and accessibility to services and health actions. It is recommended actions centered on the child and his family, the promotion and coordination of social networks, for the reorganization of family dynamics.

Author Biographies

Greice Machado Pieszak, Universidade Federal de Santa Maria campus Santa Maria

Enfermeira Obstetra e Neonatologista. Mestre em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Maria(UFSM). Doutoranda em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande (FURG). Professora na Universidade Federal de Santa Maria.

Eliane Tatsch Neves, Universidade Federal de Santa Maria campus Santa Maria

Pós-doutora em Enfermagem em Saúde Pública pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo - EERP/USP (2014-2015) com fomento CNPq. Possui graduação em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Maria (1995), mestrado em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2002) e doutorado em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (2007) com estágio doutoral junto a Culture and Mental Health Research Unit (McGill University - Montreal, Canadá). Especialista em Saúde Coletiva e Enfermagem Pediátrica. Atualmente, é professora associada da Universidade Federal de Santa Maria, exercendo a docência nos Cursos de Graduação e Pós-graduação - Mestrado e Doutorado em Enfermagem. Líder do Grupo de Pesquisa Saúde do Neonato, Criança, Adolescente e Família - CRIANDO/UFSM. 

References

Arantes LJ, Shimizu HE & Merchán-Hamann E.(2016). Contribuições e desafios da estratégia saúde da família na atenção primária à saúde no Brasil: revisão da literatura. Ciênc Saúde Colet, 21(5):1499-510. DOI: 10.1590/1413-81232015215.19602015.

Cabral, IE & Moraes, JRMM. (2015). Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Revista Brasileira de Enfermagem, 68(6): 1078-1085. DOI: https://doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i.

Brasil. (2012). Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Resolução Nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Brasília: Ministério da Saúde.

Brasil. (1996). Lei nº 9.394 de 20 de dezembro de 1996. Estabelece as diretrizes e bases da educação nacional. Presidência da República. Diário Oficial da União, Brasília.

Duarte ED, Silva KL, Tavares TS, Nishimoto CLJ, Silva PM & Sena RR. (2015). Cuidado à criança em condição crônica na atenção primária: desafios do modelo de atenção à saúde. Texto Contexto Enferm, 24(4):1009-17. DOI: 10.1590/0104-0707201500003040014

Domenico CT & Castillo AMCM. (2017). Social support for the child with type 1 diabetes and their family. J Nurs UFPE On Line, 11(12): 5020-7. DOI: 10.5205/1981-8963-v11i12a15211p5020-5027-2017

Luz RO, Pieszak GM, Arrué AM, Gomes GC, Neves ET & Rodrigues AP. (2019). Itinerário terapêutico de famílias de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev Rene, 20: e33937. DOI: 10.15253/2175-6783.20192033937

McPherson, MG., Arango, P, Fox, H, Lauver, C, McManus, M, Newacheck, PW. & et al. (1998). A new definition of children with special health care needs. Pediatrics, 102(1):137-139. DOI: https://doi.org/10.1542/peds.102.1.137

Minayo, MCS. (2017). Amostragem e saturação em pesquisa qualitativa: consensos e controvérsias. Revista Pesquisa Qualitativa, 5(7), 01-12.

Minayo, MCS. (2014). O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14.ed. São Paulo: Hucitec.

Mendes EV. (2015). A construção social da Atenção Primária à Saúde. Brasília: Conselho Nacional de Secretários de Saúde.

Moreira MCN, Albernaz LV, Sá MRC, Correia RF & Tanabe RF. (2017). Recomendações para uma linha de cuidados para crianças e adolescentes com condições crônicas complexas de saúde. Cad Saúde Pública, 33(11): e00189516. DOI: 10.1590/0102-311x00189516

Neves, E, Cabral, I & Silveira, A. (2013). Family network of children with special health needs: implications for Nursing. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 21(2): 562-70. DOI:10.1590/S0104-11692013000200013.

Neves, ET, Okido, ACC, Buboltz, FL., Santos, RP & Lima, RAG. (2019). Acesso de crianças com necessidades especiais de saúde à rede de atenção. Revista Brasileira de Enfermagem, 72 (Suppl. 3), 65-71. DOI: 10.1590/0034-7167-2017-0899.

Sanicola L. (2015). As dinâmicas de rede e o trabalho social. 2ª ed. São Paulo: Veras.

Santos, QF & et al (2020). As demandas em saúde de crianças no processo de adaptação na creche: contribuições da enfermagem. Cienc Cuid Saude, 19:e43043. DOI: 10.4025/cienccuidsaude.v19i0.43043.

Pereira, AS, Shitsuka, DM, Parreira, FJ & Shitsuka, R. (2018). Metodologia da pesquisa científica. [e-book]. Santa Maria. Ed. UAB/NTE/UFSM. Acesso: 17 maio 2020. Disponível: https://repositorio.ufsm.br/bitstream/handle/1/15824/Lic_Computacao_Metodologia-Pesquisa-Cientifica.pdf?sequence=1.

Silva KS, Santos AM, Carvalho JA, Kochergin CN & Almeida PF (2017). Percepção de gestores e enfermeiros sobre a organização do fluxo assistencial na rede de serviços de saúde. RECIIS Rev Eletron Comun Inform Inov Saúde, 11(2): 1-12. Doi: 10.29397/reciis.v11i2.1226.

Silveira, A & Neves, ET. (2017). Dimensão política do cuidado às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: uma reflexão. Rev Enferm UFSM, 7(2). DOI: 10.5902/2179769221976.

Souza MHN, Nóbrega VM & N Collet. (2020). Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing. Rev Bras Enferm, 73(2): e20180371. DOI: 10.1590/0034-7167-2018-0371

Wright LM & Leahey M. (2015). Enfermeiras e famílias: guia para avaliação e intervenção na família. 5.ed. São Paulo: Roca.

Xavier DM, Gomes GC & Cesar-Vaz MR (2020). Meanings assigned by families about children’s chronic disease diagnosis. Rev Bras Enferm, 73(2): e20180742. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0742.

Downloads

Published

17/05/2020

How to Cite

PIESZAK, G. M.; NEVES, E. T. Family care for children with special health needs and social care networks. Research, Society and Development, [S. l.], v. 9, n. 7, p. e374974204, 2020. DOI: 10.33448/rsd-v9i7.4204. Disponível em: https://www.rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/4204. Acesso em: 24 apr. 2024.

Issue

Vol. 9 No. 7

Section

Health Sciences

License

Authors who publish with this journal agree to the following terms:

1) Authors retain copyright and grant the journal right of first publication with the work simultaneously licensed under a Creative Commons Attribution License that allows others to share the work with an acknowledgement of the work's authorship and initial publication in this journal.

2) Authors are able to enter into separate, additional contractual arrangements for the non-exclusive distribution of the journal's published version of the work (e.g., post it to an institutional repository or publish it in a book), with an acknowledgement of its initial publication in this journal.

3) Authors are permitted and encouraged to post their work online (e.g., in institutional repositories or on their website) prior to and during the submission process, as it can lead to productive exchanges, as well as earlier and greater citation of published work.