Preparation of a children’s book to talk about Sickle Cell Disease

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v11i2.26232

Keywords:

Sickle Cell Anemia; Books, illustrated; Teaching materials; Child care; Health education.

Abstract

Sickle Cell Anemia (SCA) is a hematological, genetic, and chronic disease that often requires hospitalizations and constant outpatient care. This study aims to describe the steps in the elaboration of a book with the purpose of encouraging conversations with children with AF about the disease, explaining its functioning, symptomatology, and limitations it entails in daily life. The following steps were followed: a) preparation of the project, b) selection of content, through a literature review on symptoms and limitations arising from SCA; c) development of the story: choice of the school as the setting and of the character Amanda, a black girl, as the protagonist of the book; d) development of the pilot book; e) review and validation by experts: the material was analyzed by psychologists and doctors with experience in the subject and children without clinical diagnosis; f) adequacy of language and contents: the suggested adaptations were made; g) new submission of the material to the experts; h) finalization of the book: the material was illustrated, cataloged and printed. The main topics addressed in the story were: the need for eventual school absences, school physical activity restrictions, definitions of the disease, crisis, symptoms, and treatment. The storyline ends with the possibility of inserting the patient with SCA in an adapted routine at school and with tips for parents and teachers. The material produced can be used in various contexts, such as health care and school. Besides the educational character, the book can be used as an intermediary material facilitator for the affective expression of children with SCA who identify themselves with the experience of the character Amanda. (Support: Programa Unificado de Bolsas da Universidade de São Paulo - PUB-USP).

Author Biographies

Livia Basso Alegre, Universidade de São Paulo

Undergraduate student of Psychology at the Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP), member of the Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde (LEPPS-FFCLRP-USP) and of the Laboratório de Estudos e Intervenções em Lutos e Terminalidade do LEPPS- FFCLRP-USP (LUTE-USP)

Jorge Henrique Corrêa dos Santos, Universidade de São Paulo

Psicólogo e mestrando pelo Programa de Pós-graduação em Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP), integrante do Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde (LEPPS-FFCLRP-USP) e  co-coordenador do Laboratório de estudos e intervenções em Lutos e Terminalidade (LUTE-LEPPS-USP).

Ana Cristina Silva-Pinto, Hemocentro Ribeirão Preto

Médica, mestre e  doutora ( doutorado sanduíche) em Medicina (Clínica Médica) pela Universidade de São Paulo e pela Université Diderot (Paris). Médica da Fundação Hemocentro de Ribeirão Preto e coordenadora do atendimento aos pacientes portadores de anemias hemolíticas hereditárias do HC-FMRP-USP.

Lucas dos Santos Lotério, Universidade de São Paulo

Psicólogo, mestre pelo Programa de Pós-graduação em Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP), integrante do Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde (LEPPS-FFCLRP-USP) e do Laboratório de estudos e intervenções em Lutos e Terminalidade (LUTE-LEPPS-USP).

Manoel Antônio dos Santos, Universidade de São Paulo

Psicólogo, mestre e doutor em Psicologia pelo Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (IP-USP). Professor titular da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP). Coordenador do Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde (LEPPS-FFCLRP-USP). Bolsista produtividade em Pesquisa do CNPq-PQ-1A

Érika Arantes de Oliveira-Cardoso, Universidade de São Paulo

Psicóloga, mestre e doutora em Psicologia pelo Programa de Pós-graduação em Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP). Docente desse citado programa de pós-graduação. Co-cordenadora do Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde (LEPPS-FFCLRP-USP) e coordenadora do Laboratório de estudos e intervenções em Lutos e Terminalidade (LUTE-LEPPS-USP).

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Published

05/02/2022

How to Cite

ALEGRE, L. B.; SANTOS, J. H. C. dos; SILVA-PINTO, A. C. .; LOTÉRIO, L. dos S.; SANTOS, M. A. dos; OLIVEIRA-CARDOSO, Érika A. de. Preparation of a children’s book to talk about Sickle Cell Disease. Research, Society and Development, [S. l.], v. 11, n. 2, p. e56411226232, 2022. DOI: 10.33448/rsd-v11i2.26232. Disponível em: https://www.rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/26232. Acesso em: 21 jun. 2024.

Issue

Section

Human and Social Sciences