Atención familiar a niños y adolescentes com fibrosis quística

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v12i2.40239

Palabras clave:

Niño; Adolescente; Salud de la familia; Fibrosis quística; Enfermería.

Resumen

El estudio tuvo como objetivo conocer la experiencia de las familias en el cuidado de niños/adolescentes con fibrosis quística. Se trata de un estudio descriptivo, exploratorio con abordaje cualitativo, realizado con nueve familias de niños y adolescentes con fibrosis quística, residentes en municipios del estado de São Paulo, de septiembre de 2020 a enero de 2021. Se utilizo el Cuidado Centrado en la Familia como concepto teórico, el Análisis de Contenido de Bardin como marco metodológico, y la entrevista abierta en línea como estrategia de recolección de datos. Del análisis de los datos fue posible aprehender tres categorías temáticas: “Frente a la fibrosis quística”; “Atención a niños/adolescentes con fibrosis quística y sus repercusiones familiares”; y “Apoyo en la trayectoria de atención a niños/adolescentes con fibrosis quística”. Se concluyó que existe una vida de dependencia, tanto para el familiar como para el niño/adolescente com fibrosis quística, relacionada con la enfermedad y el agotamiento emocional y físico, y todos los cuidados en su día a día deben realizarse en forma precisa y manera integral. Así, se destaca la importancia de la red de cuidados, que incluye al equipo multidisciplinario y al enfermero, para que la familia se centre en el cuidado individual, proporcionando un estilo de vida humanizado, con promoción de la salud y calidad de vida.

Biografía del autor/a

Nayla Kethellyn Gonçalves de Souza, Centro Universitário Central Paulista

Graduada em Enfermagem pelo Centro Universitário Central Paulista (UNICEP).

Gabriele Petruccelli, Universidade Federal de São Carlos

Graduada em Enfermagem pela Universidade Federal de São Carlos. Integra atividades de extensão e pesquisa voltadas às infâncias, adolescências e juventudes. Participa do projeto "Estoriando e brincando na Unidade Pediátrica do HU", cujo obtivo é de contar histórias e propor atividades lúdicas para crianças em período de internação. Foi bolsista de Iniciação Científica pelo CNPq, cujo projeto é intitulado "Revelações de jovens e a pauta da saúde." Também foi bolsista de Iniciação Científica pela FAPESP, com projeto intitulado "Pandemia por COVID-19 e cuidado de crianças prematuras/baixo peso em domicílio", o qual foi tema de seu Trabalho de Conclusão de Curso. Atualmente é aluna de Mestrado junto ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de São Carlos.  

Gabriela Marsola Olivatto , Centro Universitário Central Paulista

Graduada em Enfermagem pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto. Mestrado em Enfermagem Fundamental pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto.

Maria Aparecida Bonelli , Centro Universitário Central Paulista

Docente do Curso de Enfermagem do Centro Universitário Central Paulista. Doutoranda em enfermagem pela Universidade Federal de São Carlos. Mestra em Ciência da Saúde pelo Departamento de Enfermagem Universidade Federal de São Carlos. Especialista em Enfermagem Pediátrica pela Universidade Federal de São Carlos. Experiência profissional na área de Enfermagem, com ênfase em Enfermagem Pediátrica e Neonatal. Membro do grupo de pesquisa Saúde e Família, CNPq. Desenvolve pesquisa e extensão voltadas: (1) saúde da criança e do adolescente; (2) saúde do adolescentes, com atenção à parceria saúde e escola; (3) enfermagem familiar, no contexto de saúde da criança, adolescente e adoecimento crônico; (4) saúde da mulher, com ênfase ao ciclo gravídico/puerperal e no recém-nascido.

Citas

Afonso, S. B. C., Gomes, R., & Mitre, R. M. A. (2015). Experiência de pais de crianças com fibrose cística. Interface – Comunicação, Saúde, Educação, 19(55), 1077-1088. https://www.scielo.br/j/icse/a/hvNbFHGqtth4NF6769TMkDd/?lang=pt# 10.1590/1807-57622014.0569

Alves, S. P., & Bueno, D. (2018). O perfil dos cuidadores de pacientes pediátricos com fibrose cística. Ciência & Saúde Coletiva, 23(5), 1451-1457. https://www.scielo.br/j/csc/a/sg8DvwPcVq3cCPpwVhd8MBG/abstract/?lang=pt#ModalArticles 10.1590/1413-81232018235.18222016

Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. (4ª edição): Edições 70.

Bonfim, B. S., Melo, V. M., Filho, Fontenelle, F. M., & Souza, E. L. (2020). Adesão ao tratamento da fibrose cística entre crianças e adolescentes de um centro de referência. Revista Paulista de Pediatria, 38, e2018338. https://www.scielo.br/j/rpp/a/YNs5TbFFPTrf7HfF7XXn9tc/?lang=en# 10.1590/1984-0462/2020/38/2018338

Brasil (2016). Ministério da Saúde. Resolução nº 510, de 07 de abril de 2016. https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2016/res0510_07_04_2016.html

Cavalcante, R. B, Calixto, P., & Pinheiro, M. M. K. (2014). Análise de conteúdo: considerações gerais, relações com a pergunta de pesquisa, possibilidades e limitações do método. Informação & Sociedade: Estudos, 24(1). https://periodicos.ufpb.br/index.php/ies/article/view/10000

Chaves, C. R. M. M., & Cunha, A. L. P. (2012). Avaliação e recomendações nutricionais para crianças e adolescentes com fibrose cística. Revista Paulista de Pediatria, 30(1), 131-138. https://www.scielo.br/j/rpp/a/6qcwLW6Y9rdmFrvBmyxnLMx/# 10.1590/S0103-05822012000100019

Ferreira, M. G. F., & Iglesias, S. B. O. (2019). Cuidados paliativos pediátricos, terminalidade e espiritualidade: estamos preparados? Revista Residência Pediátrica, 9(1), 53-57. 1, p. 7, 2019. https://residenciapediatrica.com.br/detalhes/366/cuidados%20paliativos%20pediatricos-%20terminalidade%20e%20espiritualidade-%20estamos%20preparados-

Luz, G. S., Santos, S. S. C., Lunardi, V. L., Pimentel, E. D. C., Pelloso, S. M., & Carvalho, M. D. B. (2012) A Intersubjetividade no contexto da família de pessoas com fibrose cística. 2012. Revista Brasileira de Enfermagem, 65(2), 251-256. https://www.scielo.br/j/reben/a/YR5NkGQLJ6CmdWXHXXbG3Nd/?format=pdf&lang=pt

Mariano, T., & Conde, C. R. (2017). Assistência do enfermeiro à criança com fibrose cística. Revista Uningá, 52(1), 144-150. https://www.mastereditora.com.br/periodico/20170504_222156.pdf

Mauch, R. M., Kmit, A. H. P., Marson, F. A. L., Levy, C. E., Barros, A. A., Filho, & Ribeiro, J. D. (2015). Associação dos parâmetros de crescimento e nutricionais com função pulmonar na fibrose cística: revisão da literatura. Revista Paulista de Pediatria, 34(4), 503-509. https://www.scielo.br/j/rpp/a/vJjnqgGB7BgbcC9n4vcNfQq/?lang=pt&format=pdf doi: 10.1016/j.rppede.2016.02.001

Minayo, M. C. S. (2017). Cientificidade, generalização e divulgação de estudos qualitativos. Ciência & Saúde Coletiva, 22(1), 16-17. https://www.redalyc.org/pdf/630/63049169004.pdf

Monteiro, E. A. C., & Souza, M. T. S. (2018). Percepções da família e os cuidados com o filho com síndrome de down. XVI Encontro Nacional de História Oral. https://www.encontro2018.historiaoral.org.br/resources/anais/8/1524231798_ARQUIVO_XIVEncontroNacionaldeHistoriaOral1-ERICA.pdf

Naderifar, M., Goli, H, & Ghaljaie, F. (2017). Snowball Sampling: A Purposeful Method of Sampling in Qualitative Research. Strides in Development of Medical Education, 14, e67670. https://www.researchgate.net/publication/324590206_Snowball_Sampling_A_Purposeful_Method_of_Sampling_in_Qualitative_Research. 10.5812/sdme.67670

Oliveira, M. A., Luiza, V. L., Tavares, N. U. L., Mengue, S. S., Arrais, P. S. D., Farias, M. R., & Bertoldi, A. D. (2016). Acesso a medicamentos para doenças crônicas no Brasil: uma abordagem multidimensional. Revista de Saúde Pública, 50(suppl2). https://www.scielo.br/j/rsp/a/vyNsNwqPkkK8npjNvfFgysk/?lang=pt#. 10.1590/S1518-8787.2016050006161

Pinto, M., Madureira, A., Barros, L. B. P., Nascimento, M. Costa, A. C. C., Oliveira, N. V., & Moreira, M. C. N. (2019). Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras. Caderno de Saúde Pública, 35(9), e00180218. https://www.scielo.br/j/csp/a/4x8nCSrGmpHRwjqxpMJnY4r/?lang=pt#. 10.1590/0102-311X00180218

Pizzignacco, T. P., Mello, D. F., & Lima, R. G. (2011). D.F; LIMA, R.G. A experiência da doença na fibrose cística: caminhos para o cuidado integral. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 45(3), 638-644. https://www.scielo.br/j/reeusp/a/rMbkXsg9vfCSQKWrNMPJxbm/?lang=pt# doi: 10.1590/S0080-62342011000300013

Ribeiro, M. N. A., Coelho, J. L. G., Almeida, N. S., Bernardo, R. V., Martins, C. F. N., Ferreira, E. L., & Luz, D. C. R. P. (2021). Fibrose Cística: Histórico e principais meios para diagnóstico. Research, Society and Development, 10(3), e11710313075. https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/13075. 10.33448/rsd-v10i3.13075

Rosa, F. R., Dias, F. G., Nobre, L. N., & Morais, H. A. (2008). Fibrose cística: uma abordagem clínica e nutricional. Revista de Nutrição, 21(6), 725-737. https://www.scielo.br/j/rn/a/RkmzgLD8ZdDpzTfXvts46Gr/?lang=pt#: 10.1590/S1415-52732008000600011

Rosenstein, B. J. (2021). Fibrose Cística (FC): Problemas de saúde infantil. Johns Hopkins University School of Medicine. https://www.msdmanuals.com/pt-br/casa/problemas-de-sa%C3%BAde-infantil/fibrose-c%C3%ADstica-fc/fibrose-c%C3%ADstica-fc

Salvador, M. S., Gomes, G. C., Oliveira, P. K., Gomes, V. L. O., Busanello, J., & Xavier, D. M. (2015). Estratégias de famílias no cuidado a crianças portadores de doenças crônicas. Texto & Contexto Enfermagem, 24(3), 662-669. https://www.scielo.br/j/tce/a/pddV7LqsCsdPcpBGHLdCW8w/?lang=en: 10.1590/0104-07072015000300014

Simon, B. S., Budó, M. L. D., Garcia, R. P., Gomes, T. F., Oliveira, S. G., & Silva, M. M. (2013). Rede de apoio social à família cuidadora de indivíduo com doença crônica: revisão integrativa. Revista de Enfermagem UFPE online, 7(5), 1621-1628. https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/1165: 10.5205/1981-8963-v7i5a11654p4243-4250-2013

Smith, W. (2018). Concept analysis of family-centered care of hospitalized pediatric patients. Journal of Pedriatc Nursing, Villanova, 42, 57-64. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30219300/: 10.1016/j.pedn.2018.06.014

Tavares, K. O., Carvalho, M. D. B., & Pelloso, S. M. (2014). Dificuldades vivenciadas por mães de pessoas com fibrose cística. Texto & Contexto Enfermagem, 23(2), 294-300. https://www.scielo.br/j/tce/a/WhQjDdRqGF4SjRcczZJPmCp/?lang=en#: doi.org/10.1590/0104-07072014000050013

Vinuto, J. (2014). A amostragem em bola de neve na pesquisa qualitativa: um debate em aberto. Temáticas, 22(4), 203-220. https://econtents.bc.unicamp.br/inpec/index.php/tematicas/article/view/10977: 10.20396/tematicas.v22i44.10977

Descargas

Publicado

07/02/2023

Cómo citar

SOUZA, N. K. G. de .; PETRUCCELLI, G.; OLIVATTO , G. M. .; BONELLI , M. A. Atención familiar a niños y adolescentes com fibrosis quística. Research, Society and Development, [S. l.], v. 12, n. 2, p. e21712240239, 2023. DOI: 10.33448/rsd-v12i2.40239. Disponível em: https://www.rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/40239. Acesso em: 14 may. 2024.

Número

Vol. 12 Núm. 2

Sección

Ciencias de la salud

Licencia

Derechos de autor 2023 Nayla Kethellyn Gonçalves de Souza; Gabriele Petruccelli; Gabriela Marsola Olivatto ; Maria Aparecida Bonelli

Creative Commons License

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.

Los autores que publican en esta revista concuerdan con los siguientes términos:

1) Los autores mantienen los derechos de autor y conceden a la revista el derecho de primera publicación, con el trabajo simultáneamente licenciado bajo la Licencia Creative Commons Attribution que permite el compartir el trabajo con reconocimiento de la autoría y publicación inicial en esta revista.

2) Los autores tienen autorización para asumir contratos adicionales por separado, para distribución no exclusiva de la versión del trabajo publicada en esta revista (por ejemplo, publicar en repositorio institucional o como capítulo de libro), con reconocimiento de autoría y publicación inicial en esta revista.

3) Los autores tienen permiso y son estimulados a publicar y distribuir su trabajo en línea (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su página personal) a cualquier punto antes o durante el proceso editorial, ya que esto puede generar cambios productivos, así como aumentar el impacto y la cita del trabajo publicado.